Palabras como cuarentena, brote, PCR o desescalada pueden sonar lejanas cinco años después de la pandemia de coronavirus. Pero hay una que, sin duda, sigue latiendo con fuerza para miles de afectados: covid persistente. Esta enfermedad, que fue reconocida como tal por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 2021, sigue presentando muchas incógnitas y dificultades en el día a día de los pacientes, que aseguran sentirse "olvidados" por las instituciones.
“El covid es todavía el presente de muchas personas. A la propia enfermedad, se une la frustración de no poder volver a tu vida y, sobre todo, la desolación por el abandono de las instituciones”, lamenta a RTVE.es Cristina, paciente de la enfermedad persistente, con motivo de los cinco años de confinamiento del covid que se cumplen este viernes. “Hemos quedado como daño colateral y nos ha destrozado la vida. Nos sentimos olvidados", asegura, por su parte otro afectado, Rubén, qué además preside la Asociación Riojana de covid persistente (ARIOCOP). Para María, también paciente, lo peor es “la incertidumbre de saber si volverán los síntomas y en qué grado” debido a la intermitencia que puede presentar a veces la enfermedad. “Aunque en algunos casos como el mío se puede llegar a recuperar cierta normalidad, vives en alerta”, cuenta, sobre una dolencia que, según la OMS, ha desarrollado o desarrollará entre un 10 y un 20% de los infectados por coronavirus.
En España, se calcula que esta dolencia, que implica una variedad de síntomas durante más de dos meses, perjudica a entre 1,6 y dos millones de personas. Es todavía solo una aproximación. Y, con ello, viene otra de las reivindicaciones de pacientes, familiares y asociaciones: un registro a nivel nacional de afectados. "Nadie entendería hoy que se entrara en la historia clínica de una persona y que no se vieran dolencias como, por ejemplo, la diabetes. Lo mismo debe pasar con el covid persistente. Cualquier otro síntoma también puede estar relacionado”, considera Pilar Rodríguez Ledo, presidenta de la Red Española de la Investigación en covid persistente (REICOP).
Tener una cifra también ayudaría a determinar los recursos necesarios, la disposición de unidades especializadas y el aumento de la investigación para conseguir darles respuesta. "Hay que mejorar la formación y los circuitos de diagnóstico desde la propia atención primaria para que el paciente se sienta acompañado en todo el proceso”, explica Lourdes Mateu, directora del programa de covid persistente del Hospital Germans Trias i Pujol. Esta unidad, situada en Can Rutí (Badalona), es una de las pocas estructuras especializadas que se encuentran por toda España. La última se ha inaugurado hace tan solo unas semanas: es la del Hospital Universitario Basurto de Bilbao, la primera de todo el País Vasco.
Un vuelco de 180º: los casos de Cristina, Rubén y María
La vida de Cristina es una de las que ha sufrido un vuelco de 180 grados estos cinco años. Sin patologías previas, no fumadora y deportista, esta joven de 35 años pasó de tener una vida laboral y personal activa a no poder hacer tareas cotidianas de manera independiente. Se contagió hasta en cuatro ocasiones entre 2020 y 2024, con numerosas visitas a urgencias y a médicos especialistas. En una de las ocasiones, tuvo hasta que ingresar en el Hospital Isabel Zendal de Madrid, saturado en plena pandemia.
En estos años ha padecido, además del agravamiento y alternancia de síntomas, la “incomprensión” por parte de algunos médicos, que no reconocían la enfermedad y achacaban los síntomas a “ansiedad”. Finalmente, se le diagnosticó covid persistente, y aunque en 2024, con su última infección, pudo acceder a un tratamiento con el que consiguió "capear" los síntomas con respecto a las otras veces, denuncia la complejidad para acceder a algunos de ellos, ya hay que traspasar largas listas de espera. Siente que "las instituciones y la sociedad les han dado la espalda", por que "la covid es un mal recuerdo". "Hubo uso político de la pandemia y muchas medidas ineficaces y recordar la enfermedad genera un sentimiento de rechazo en la sociedad. También a veces mofa hacia los enfermos, echándoles en cara que no quieren avanzar o no quieren trabajar, cuando no es verdad", dice.
Desde su contagio, Cristina ha experimentado dificultad para respirar —“como si tuviera un bloque de cemento en el pecho”—, taquicardias, alergias, cansancio extremo, un dolor muscular que incluso le impide andar, fotosensibilidad, tos crónica y una fuerte niebla mental. “No era capaz ni de leer un libro. También se me olvidan cosas del día a día, lo que hace más difícil las tareas. No digamos ya otras aspiraciones personales como tener una relación sentimental o intentar ser madre”, relata. Ha necesitado, asimismo, atención psicológica para hacer frente a esta lucha y tratamientos farmacológicos fuertes. Ante la impotencia, también sufrió intentos de suicidio.
En numerosas ocasiones, la joven ha intentado retomar su vida laboral como sastra en programas de televisión, siendo casi misión imposible. Le prescribieron bajas varias veces, pero ante las recaídas constantes y la gravedad de los síntomas le acabaron por conceder el grado de discapacidad en 2023. “A día de hoy, no soy una persona funcional. Estoy con mi familia porque no puedo realizar mi día a día de manera independiente. Ahora estoy esperando para pelear la incapacidad en un juicio”, cuenta, ya que hace un año el Instituto Nacional de la Seguridad Social le comunicó “que debía volver al trabajo”. “Me encantaría volver a trabajar en lo de antes y seguir con mi vida, sin duda. Pero hay semanas que no me puedo levantar de la cama”, asegura Cristina, que indica que los gastos por el proceso judicial se unen ahora a unos años en los que apenas ha recibido ingresos. “Sin trabajar o ayudas, si no hubiera sido por mi familia, estaría literalmente viviendo en la calle.”, ha apuntado, a la vez que pide a las instituciones "dejar de mirar para otro lado" y "dar un paso adelante" para reconocer la enfermedad.
“No puedo realizar mi día a día de manera independiente“
Rubén es otro de los afectados por covid persistente desde hace cuatro años. Cuenta que él pasó la infección con “molestias leves, casi asintomático”, pero poco después comenzó “la pesadilla”. Tuvo que abandonar su afición de caminar —10 km todos los días y hasta 20 los fines de semana— por una “fatiga totalmente incapacitante”.
“El dolor era muy fuerte por todo el cuerpo. Era como si tuviera alcohol ardiendo en las piernas”, describe, a lo que también se unió contracciones involuntarias, dolores de cabeza, visión borrosa y zumbidos en los oídos. “Los primeros años fueron durísimos. Yo llegaba a casa llorando del médico porque no me creían, me decían que era un trauma por la pandemia o ansiedad. Pero era dolor físico. Mi cuerpo era una cárcel, no me permitía hacer vida normal”, lamenta y agradece el haber tenido a su familia cerca ese entonces. “Sin ellos, no habría podido seguir. Vivir algo así en soledad es demoledor”, apunta.
Hace diez meses le prescribieron la baja por la gravedad de los síntomas, teniendo que tomar, en ocasiones, más de seis pastillas diarias. “Cuando me daba el brote de fatiga, no podía hacer nada más, mi batería era mínima”, explica. Este año le han reconocido la discapacidad en un grado del 37%, pero “no aparece que sea por covid persistente”, sino por secuelas como la fibromialgia, con más de 18 puntos de dolor. El reconocimiento, indica, te ayuda en algunos aspectos fiscales, pero “no va más allá”.
“Vivir algo así en soledad es demoledor“
Este riojano tan solo ha conseguido un leve alivio en los últimos meses debido a un nuevo tratamiento en el Hospital de San Pedro en Logroño, ya que no hay unidades especializadas de covid persistente en la comunidad. Está en pruebas y, aunque percibe nuevos síntomas, aún se investiga si se debe a la enfermedad o a efectos secundarios. “La incertidumbre nos ha llevado a muchos a ultrainformanos y estar activos en la búsqueda de tratamientos”, aunque llama a la cautela y a fijarse solo en instituciones fiables.
Por el momento, ha conseguido a dar algún paseo y presidir la ARIOCOP porque, dice, quiere que se conozca la enfermedad y tejer una red de apoyo. “Somos muchos, pero no veo campañas de concienciación o de recogida de fondos para investigación como ocurre con otras enfermedades. Me preocupa, no solo por los pacientes sino porque mucha gente aún sabe que existe o que puede padecerla. Es importante contarlo”, asegura y anima a que los afectados que lo necesiten contacten con las asociaciones de covid de su provincia o comunidad.
Al igual que Cristina y Rubén, María también tiene grabada en su cabeza cada fecha de la enfermedad, especialmente, del contagio: diciembre de 2021. En su caso, esta joven de 28 años pasó los síntomas comunes de la infección inicial (dolor de garganta o perdida de gusto y olfato) y al mes se vacunó. Poco después, comenzaron de nuevo las dolencias: vértigos, fuerte fatiga, taquicardias, disnea, “piernas moradas con solo unos minutos en pie” y hasta “el olvido de términos comunes como mesa o cuadro” y “dejar de ver objetos o percibir que se movían cuando no era así”.
A caballo entre España y Bélgica en los últimos años por temas laborales, reconoce que ha pasado el periodo de la enfermedad “en modo supervivencia, intentado descubrir qué pasaba y cómo volver a la normalidad”. “Nunca me había ocurrido algo así. No me hacían caso, algunos médicos no me creían y los que sí tampoco tenían herramientas para tratarlo”, asegura esta malagueña, por lo que dedicó “la poca energía que tenía” a leer cada nuevo avance, intentar conocer su cuerpo y a probar tratamientos desinflamatorios.
Tras unos diez meses, “mejoré, pero a nivel memoria e intelectual, perdí muchos recuerdos y capacidades del lenguaje, como si mi cerebro desconectara”, enumera. “En lo social, a medida que pasaba el tiempo he visto mucha incomprensión y a amigos que desaparecían del mapa, porque físicamente, salvo algunas cosas, parecía que estaba bien”, señala, por lo que se refugió en su padre.
Actualmente, aunque ha conseguido recuperar mayormente su vida, está en tratamiento neuropsicológico para monitorizar las secuelas. “Mi duda es si hay un daño que se puede reparar o si va a ir a más. O si el resto de síntomas reaparecerán”, se pregunta. Reconoce que está “agotada” y “frustrada” con el periplo médico y la falta de investigación, pero todavía reconoce que no pierde la esperanza de “ponerse totalmente bien”. Y, aunque confiesa que le cuesta contar su testimonio y revivir la experiencia, espera que al menos lo sufrido pueda ayudar a que “alguien se sienta menos solo o sola o incluso a que siga luchando” para salir adelante.
Perfiles más afectados y cómo funciona una Unidad Covid
En cuanto al perfil de los más afectados, la mayor incidencia —entorno a un 50%-60% de los pacientes—, cuenta Rodríguez Ledo, “siguen siendo mujeres de mediana edad”, entre los 35 y los 55 años. “Sigue siendo muy importante la vacunación para prevenir contagios, así como mantener medidas de precaución. Estamos todavía en época de alta tasa de infecciones respiratorias y no debemos olvidar la mascarilla y la ventilación”, recuerda.
En la unidad del Hospital Germans Trias en Badalona, se confirma la feminización de la enfermedad con un 70-80% de pacientes mujeres, en su caso, entre 40 y 50 años. Reconoce, no obstante, que siguen “teniendo casos de covid persistente de todo tipo”, también en hombres y personas mayores; que han habilitado una unidad para casos de niños y adolescentes; y que tienen lista de espera de pacientes. "Las reinfecciones aumentan el riesgo de tener secuelas. Aunque muchos quieran pasar página de la pandemia, no podemos olvidarnos del covid”, explica la doctora Mateu, que calcula que se han tratado unos 2000 pacientes adultos desde que se creó la unidad.
“En España, aún tenemos que justificar la enfermedad. Hay mucha gente que no se cree que estos pacientes estén realmente enfermos. Lo atribuyen a alteraciones psicológicas. Aquí también influye el hecho de que son mujeres, en muchos casos, en una edad premenopáusica, que puede llevar un estigma asociado”, cuenta. Algo que se añade a que cada vez se hacen menos pruebas de detección de covid, pudiendo quedar encubierta por otras enfermedades.
“Hay mucha gente que no se cree que estos pacientes estén realmente enfermos“
Sobre la Unidad, la doctora explica que tiene enfoque multidisplinar y cuentan con especialistas en enfermedades infecciosas, psicólogos, cardiólogos, dietistas, enfermería, etc. “En la primera visita, se valoran todas las exploraciones realizadas a lo largo y en función del estado paciente se definen los siguientes pasos para el tratamiento”, cuenta. Según un estudio interno, un 7,6% de sus pacientes vuelve a la normalidad previa a la infección covid, pero puntualiza: puede haber hay un sesgo ya que suelen tratar solo a los más graves, los más leves se derivan a atención primaria y no se contabilizan. “Recuerdo casos de pacientes, que después de dos años recuperados y con vida normal, han vuelto a tener clínica compatible con covid persistente. Les afecta mucho emocionalmente, es un calvario para ellos”, dice.
De diagnóstico a tratamientos: investigaciones en España
Ante la enfermedad, tanto las expertas consultadas como los pacientes coinciden: se necesita voluntad institucional y más investigación. Sobre la primera, cuando hecha la vista atrás, Pilar Rodríguez Ledo recuerda que se han dado muchos pasos importantes: desde la definición de la covid persistente, hasta la creación de una guía de la enfermedad o el traslado de la lucha este mismo noviembre al Congreso con una Proposición No de Ley (PNL). “Hubo el compromiso de todos los partidos políticos a intentar mejorar esta situación y abordarla de un modo determinado”, cuenta sobre la medida que, aunque no obliga al Gobierno, si permite, por ejemplo, la creación de grupos de trabajo al respecto.
No obstante, si hace el ejercicio al contrario y mira al futuro, ve necesario que “las buenas voluntades se transformen en hechos” y mejorar la “salud laboral”. “Habrá que intentar, cuando sea posible, hacer adaptaciones de puestos de trabajo, y cuando no lo sea, ayudarles a buscar alternativas o en el caso de ser necesario, la incapacidad”, propone, tras mencionar que el “el 15% de los afectados no pueden continuar con su trabajo como lo hacía antes” y el “10% lo ha perdido por esta causa”.
En cuanto a la segunda, la investigación, cuenta que desde la Red Española de Investigación en covid persistente y con la financiación del Instituto Carlos III, se está trabajando en la mejora del diagnóstico. Se busca, continúa, que través de una definición probabilística se llegue a determinar las posibilidades de padecer la enfermedad en función de los síntomas o situación del paciente, pero “aún hacen falta mucho más”. Otros de los centros que llevan a cabo estudios son los sanitarios. Este es el caso, por ejemplo, de los hospitales Infanta Leonor y 12 de Octubre, junto con la Universidad Rey Juan Carlos, en Madrid que investigan la patogenia y posibles vías de tratamiento para pacientes; o del Hospital Clínico San Carlos que ha establecido una relación directa entre las alteraciones cognitivas, cerebrales e inmunológicas en pacientes y el aumento del volumen del plexo coroideo.
Lourdes Mateu, por su parte, apuesta por la investigación en tres ejes: caracterizar bien la enfermedad para saber quién puede padecerla; la fisiopatología para saber qué está pasando; y la tercera, los tratamientos haciendo ensayos clínicos". “En nuestra Unidad estamos muy centrados en esta última. Hace pocas semanas, de hecho, hemos publicado el primer ensayo que se ha hecho con plasmaféresis y hemos visto que no era eficaz. Así que ahora estamos haciendo un ensayo con otro antiviral”, explica.
Para la ministra de Ciencia, Diana Morant, el avance en la producción científica durante la pandemia fue uno de los grandes logros. "Tenemos grandísimos científicos y sabemos que existe el COVID persistente, por lo que hay líneas de investigación que siguen vivas y debemos seguir trabajando en esta dolencia nueva”, explicaba este martes a RNE. Morant ha añadido que la participación en proyectos europeos ha fortalecido esta capacidad, lo que augura que "una empresa española tendrá capacidad de producción y fabricación de la vacuna si volvemos a enfrentarnos a algo así".
Mientras continúan los esfuerzos, la vida de los pacientes sigue en pausa. “Solo queremos respuestas y la compresión de que para nosotros el covid no ha pasado”, es una proclama unánime de los afectados.