La ciencia nos ha permitido recuperar nuestras vidas y a día de hoy, la mayoría de nosotros, podemos hablar de la pandemia en pasado. Sin embargo, al menos dos millones de personas en España tienen que usar el presente, porque cinco años después siguen experimentando síntomas de la enfermedad. Se calcula que el covid persistente afecta a 1 de cada 10 contagiados, aunque es una cifra compleja de medir: el diagnóstico es difícil y los síntomas son muy amplios. En este segundo programa de las jornadas ‘La ciencia frente al Covid-19, cinco años después’, presentadas por Luis Vallés y Laura Hijón, comenzamos dando visibilidad al covid persistente y a las investigaciones actuales.
Los síntomas de Isabel: "No era capaz de pensar"
Isabel era enfermera y contrajo la enfermedad el 2 de abril de 2020. En un principio no tuvo una infección excesivamente molesta, pero a partir de la tercera semana algo cambió. Empezó a tener otros síntomas, como una tos muy persistente que no le dejaba dormir y una sensación de pesadez tanto en brazos como en piernas. “Me afectó en todo lo que tiene que ver con la capacidad cognitiva. No era capaz de elaborar un pensamiento, no podía seguir una conversación y no podía leer más de tres líneas”, nos cuenta.
Las personas con covid persistente presentan síntomas que pueden ser muy diferentes entre sí, pero “todos tienen en común que han perdido el control de su vida y ya no pueden disfrutar de las actividades diarias, como su trabajo, el ocio o su familia”, explica Pilar Rodríguez Ledo, presidenta de la Red Española de Investigación en COVID persistente y de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia. Cinco años después, muchos de esos síntomas que sufría Isabel se han quedado en su vida y ahora tiene que tomarse 13 pastillas diarias.
“No era capaz de elaborar un pensamiento, no podía seguir una conversación y no podía leer más de tres líneas“
Después de una larga pelea en tribunales, tiene una incapacidad absoluta: “Es un palo, que con 40 y pico años te digan que eres una inútil para la sociedad. Es muy duro”, expresa. No existe un tratamiento curativo para esto y hay pocas unidades específicas de covid persistente, por lo que muchos de los afectados se sientan así de perdidos. Margarita del Val Latorre, química, viróloga e inmunóloga del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, insiste en que "hay que tomarse en serio los síntomas que sufren y arroparles mucho más”. “Se hacen esfuerzos en investigación y en destinar fondos, pero no son suficientes para encontrar respuestas”, añade Rodríguez Ledo.
La tormenta perfecta para la desinformación
Durante las emergencias aumenta la desinformación. Los expertos sortearon como pudieron los mensajes negacionistas mientras trabajaban, aprendiendo ‘sobre la marcha’ en un momento de crisis global. Izaskun Lacunza, directora general de la FECYT, explica que el miedo, el aislamiento social y la ‘borrachera informativa’ fueron “la tormenta perfecta” para que los bulos corrieran como la pólvora. “La ciencia fue descubriendo poco a poco lo que estaba ocurriendo” y por eso considera razonable que, en un primer momento, la gente tuviera dudas sobre la vacuna. Sin embargo, el impacto de esta desinformación “es gravísimo” y recalca que puede atentar contra nuestras vidas.
En muchas ocasiones, esta desinformación está organizada por grupos que buscan desacreditar a las instituciones. A esto se le suma que la sociedad y los investigadores "están separados", lo que hace que sea mucho más “difícil enfrentar la huella que dejan las enfermedades”, apunta Matilde Cañelles, investigadora del Instituto de Filosofía del CSIC. "Es muy dañino que los científicos nos hayamos tenido que dedicar a desmontar bulos. Hacerlo en directo es imposible".
Carlos Elías, catedrático de Periodismo de la Universidad Carlos III de Madrid y titular de la cátedra Jean Monnet sobre Unión Europea, Desinformación y Fake News, celebra que en España no viviéramos movimientos antivacunas numerosos, "una gran lección que tenemos como país": "El fango político no alcanzó la ciencia y no había partidos políticos anticiencia”. Elías afirma que la solución es seguir a medios de comunicación serios, que publiquen información verificada, ya que "con las redes sociales, cada persona es un medio en sí mismo". "En un momento de crisis, el primero que lanza la pelota es la que más lejos va a llegar".
Las grietas entre la ciencia y la sociedad
El último informe del Consejo Económico y Social valora positivamente la capacidad de respuesta del sistema sanitario durante la pandemia, pero consideran que puso en evidencia algunas grietas estructurales. Para Matilde Cañelles, una que no se ha solucionado es la comunicación entre científicos y sociedad: “Se necesitaba una traducción, los medios nos pedían certezas y nosotros solo podíamos hablar de probabilidades. Tiene que haber una comunicación más continua y directa”. Otra necesidad es tener una “apuesta de país por la salud”. “No es un problema solo de salud, sino que es social y comunitario. Necesitamos actualizarnos e invertir, no solo en dinero, sino también en organización, coordinación e integración”, expresa Rodríguez Ledo. “Siempre vamos detrás de la enfermedad, tenemos que adelantarnos”.
“Una de las grietas pendientes que ha dejado el Covid-19 es mejorar la comunicación entre científicos y sociedad“
En cambio, los investigadores destacan que hemos adquirido más cultura científica y sanitaria, por lo que "hemos salido más fortalecidos". De hecho, una de las grietas que sí conseguimos solventar fue adaptarnos a los cambios durante la pandemia. “Ahora nos parece de lo más normal llevar una mascarilla”, destaca Cañelles. Las empresas han pisado el acelerador en el ámbito de la digitalización y se han derrumbado muchos prejuicios que teníamos. Nos hemos vuelto más adaptables, como en el caso de la educación, tal y como comenta Elías.
¿Dónde estaremos de aquí a cinco años?
Para los expertos, la clave es conseguir que la ciencia esté en el corazón del debate público y que esto llegue mejor a la sociedad. “No sabíamos cómo expresarnos ante los medios, cómo simplificar nuestro mensaje de manera que la sociedad lo comprendiera y no sabíamos cómo decir "no lo sé", cuenta Cañelles. En cinco años, esperan estar “trabajando por la salud y no por la enfermedad”.
Isabel se ve igual de aquí a cinco años. Aunque está segura de que “algo aparecerá” para ayudar a tener una mejor calidad de vida, no cree que sea en cinco años. Pero algo tiene claro: confía en la ciencia. “En los años 80, las personas se morían de un VIH, ese diagnóstico era una sentencia de muerte. Hoy las personas se mueren con VIH, pero no de VIH. Cosas que antes eran impensables, hoy pasan y todo ha sido gracias a la ciencia”.