El pasado 10 de marzo el exportero y exentrenador Juan Carlos Unzué anunció que dejaba de comentar los partidos de futbol en la plataforma de streaming DAZN. La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que padece le está provocando dificultades para respirar. "Mentalmente estoy bien. Me sigo sintiendo fuerte, tranquilo y con toda sinceridad os digo que preparado para lo que venga", asegura en el programa ‘Irrepetibles’ de Ràdio 4.
El exjugador anunció públicamente que tenía ELA en 2020, aunque empezó a sentir los síntomas dos años antes. Al principio, le afectó a sus extremidades. Ya hace cuatro años que va en sillas de ruedas y ahora está notando que su capacidad respiratoria va disminuyendo. "El esfuerzo que tengo que hacer para hablar de forma continuada es mucho mayor", comenta.
“Siento que no voy a tener la calidad de vida suficiente“
Unzué es consciente que tarde o temprano tendrá que hacerse una traqueotomía si quiere respirar y poder seguir viviendo. Cuando firmó sus últimas voluntades hace tres años estaba totalmente convencido que sí se la practicaría cuando llegara el momento. Sin embargo, ahora ha decidido que no: "Siento que no voy a tener la calidad de vida suficiente para estar contento, para disfrutar y prefiero marcharme un poco antes, pero con la sensación de que mi vida ha sido una vida plena hasta el último día".
La Ley ELA: una realidad
Juan Carlos Unzué reconoce que la decisión de no hacerse la traqueotomía si en el futuro la necesita, no está condicionada por un tema económico, pero reclama que los pacientes que sí quieran hacérsela puedan tener los recursos suficientes para poder vivir con calidad de vida.
Aunque el exentrenador sea la cara visible de los afectados por la enfermedad en España, hace hincapié en que la aprobación de ley ELA no se hubiera podido conseguir sin las asociaciones y fundaciones. "Yo he podido poner mi imagen, pero sin el trabajo de todos ellos esto hubiese sido imposible". El 1 de noviembre de 2024 entró en vigor en nuestro país, pero las ayudas a los pacientes todavía no han llegado.
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) ha presentado un plan de choque que consiste en adelantar una parte del presupuesto de la ley para poder cuidar y atender a las personas que necesitan ventilación 24 horas. "Son personas que algunas de ellas están en un punto crítico de la enfermedad. Ese punto crítico es el momento que tienes que decidir si te haces la traqueo o no", explica el exportero. "No debemos permitir que una sola persona más en nuestro país queriendo vivir, se sienta obligada a morir por la falta de las ayudas que conlleva esa ley", añade.
Juan Carlos Unzué critica la falta de ayudas a los enfermos de ELA: "La situación económica puede determinar cuándo morirán"
Unzué denuncia que, hasta ahora, solo "la gente que tenía recursos económicos y familia a su alrededor podía tirar adelante". Por eso, uno de sus deseos es poder ver cómo esas ayudas llegan a todas las personas afectadas: "Si eso ocurre y si eso lo veo, me voy a ir feliz", comenta.
Una vida plena
“Tengo la sensación de que he tenido una vida plena“
El guardameta se retiró del futbol profesional con 35 años y pasó a entrenar a diferentes equipos como el Futbol Club Barcelona, el Girona o el Celta de Vigo, hasta que también dejó de trabajar como entrenador. Además, una de sus aficiones era ir en bicicleta. En el programa Irrepetibles asegura no añorar nada del pasado: "Tengo la sensación de que he tenido una vida plena. Que cuando algo se me ha pasado por la cabeza, me he tirado a la piscina. Lo he intentado y eso hoy me da muchísima tranquilidad".
Cuando el exfutbolista conoció el diagnóstico del ELA y pudo ponerle causa a los síntomas que padecía, sintió alivio, aunque reconoce que no es fácil asumirlo. "Ese día, de forma natural, apareció la palabra mágica, que es aceptar. Aceptar que la ELA también iba a formar parte de mi vida", explica. Cinco meses después decidió explicárselo a sus tres hijos, junto a su mujer: "Aquel día fue seguramente el más emotivo que he vivido. Yo diría que es el último día que he llorado. Lloré como lloraban mis hijos y María, por un lado, triste por la enfermedad que tenía, pero, por otra parte, yo creo que orgulloso de percibir que nuestros hijos, y lo puedo corroborar ahora, están más unidos que nunca a mí".
La esclerosis no solo afecta al enfermo sino que también tiene consecuencias en su entorno. María, su esposa, cuida cada día de él. Según Unzué, "el poder comprobar que en un momento de gran dificultad, tu pareja, esa persona que lleva muchos años contigo, está más unida a ti que nunca" es uno de los aspectos positivos de la enfermedad. Remarca también que el acompañamiento y sentirse arropado cuando estás enfermo es "imprescindible" porque sentirse solo es "vivir sin vida".
Lo que espera Juan Carlos Unzué después de que muera es que sus seres queridos no le recuerden tristes y que sigan con su vida. "Yo espero que el duelo que tengan cuando yo no esté aquí sea el más corto posible porque mi vida ha sido una vida plena. He sido feliz. Entonces yo diría y les pediría a toda la gente que me conoce, que me recuerden con una sonrisa, con esta sonrisa que han visto en mi cara durante tanto tiempo", concluye.