Vuelven los Sanfermines y el chupinazo más esperado desde hace dos años tiene como protagonista a un luchador. El exfutbolista Juan Carlos Unzué, quien hace tres años anunció que padecía ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), una enfermedad neurodegenerativa que afecta a unas 4.000 personas en nuestro país y que no tiene cura ni tratamiento. Desde entonces, Unzué ha utilizado la visibilidad que le otorga haber sido un deportista de élite para dar a conocer la enfermedad y reclamar más recursos e investigación. Hoy desde el balcón del Ayuntamiento de Pamplona, no solo gritará eso de ¡Viva San Fermín! También dará aliento y fuerza a todos los que, como él, padecen esta enfermedad que es "como una sentencia de muerte".
"En el momento del diagnóstico, cuando el doctor me dijo que tenía ELA, sentí un poco de alivio", confiesa Unzué en la charla que el deportista mantuvo con María Casado desde su casa para Las tres puertas. "Hacía meses, incluso años, que notaba que algo grave estaba pasando en mi cuerpo y cuando por fin tienes el diagnóstico lo que sientes es que ya tienes una certeza", confiesa.
Unzué: ¿Cómo se afronta una enfermedad terminal?
Unzué comparte que recibir la noticia de esta enfermedad es como "recibir una sentencia de muerte". La esperanza de vida de las personas que padecen ELA es de entre tres y cinco años, un tiempo en el que las capacidades y la autonomía van disminuyendo. Aún así, Unzué ha conocido a muchas personas que, pese a todo, "aún son capaces de tener una sonrisa, de sentir que la vida merece la pena a pesar de esas dificultades".
En su caso, desde que la enfermedad comenzó a afectar a su cuerpo hace 4 años, Unzué ha perdido movilidad en todas sus extremidades y utiliza silla de ruedas, pero asegura que lo que intenta cada día es no entregar su cuerpo a la enfermedad demasiado pronto. "Todavía soy capaz de hacer series de 100 o 200 pasos y suelo sumar al final del día unos 1000-12000 pasitos a día de hoy. A partir de ahí, esta limitación ya genera que necesites ayuda para hacer cosas tan esenciales y simples como secarte, como vestirte, cosas que nunca hubieses imaginado que, sobre todo tan pronto, iba a tener necesidad de pedir ayuda", cuenta a la presentadora.
Para él la palabra calve es aceptar. "Siento que al haber aceptado de forma natural la ELA como parte de mi vida tengo malas cartas para jugar, pero las puedo jugar de la mejor manera".
Juan Carlos Unzué recibe a 'Las tres puertas' desde su casa
La familia de Juan Carlos Unzué: mujer, tres hijos y una madre de 95 años
El deportista siempre ha declarado lo importante que es para él su entorno más cercano. "En cierta manera la enfermedad te obliga a aprender a dejarte ayudar, yo lo que tengo es la gran suerte de tener una gran familia cerca, mis hijos y sobre todo mi mujer que está pendiente en cada momento de qué necesito", agradece. Para Unzué es esencial sobrellevar esta enfermedad con el apoyo de los que más quieres. "Si la vives solo, en tres días el ELA te ha vencido".
El momento más difícil: contárselo a la familia
Desde que recibió el diagnóstico hasta que sus hijos supieron de su enfermedad pasó casi medio año. El ex deportista necesitó tiempo para asimilar la noticia y quiso buscar una segunda opinión. Tras confirmar la enfermedad al 100%, Unzué y su mujer se lo contaron a sus tres hijos María, Aitor y Jesús. "Sí, ese fue el momento más emotivo porque ellos ya eran conscientes de que a su padre le pasaba algo, que no iba a ser leve, y que era neurodegenerativo", confiesa. "También me preocupaba mucho cómo transmitírselo a mi madre, de 95 años".
Unzué pide más investigación y más recursos sanitarios
Unzué lleva tiempo reivindicando más inversión en el tratamiento de la enfermedad. "Por un lado desde el aspecto administrativo y burocrático, yo creo que ya es suficiente estrés ser diagnosticado con una enfermad con esta esperanza de vida, entonces, ¿por qué tenemos que sumarle un estrés añadido en base al tiempo que te cuesta ser reconocido con una incapacidad o discapacidad, o tu gradeo de dependencia, por qué esto no se puede acelerar o dar de un modo automático? Nosotros a la sanidad pública prácticamente le salimos gratis".
"Esta enfermedad como consecuencia de sus limitaciones te va incapacitando, vas necesitando de muchos recursos económicos (los tienes que buscar fuera) o los tienes que tener tú. Algunos de ellos sobre todo en el momento en que tienen problemas para respirar, que requiere de una traqueostomía para estabilizar la enfermedad y para alargar tu esperanza de vida. Muchos deciden dejarse ir porque ya vienen sintiendo que son una carga inasumible económica para su familia. A mi me rompió el corazón cuando empecé a conocer que esto ocurría y creo que esto no lo debemos de permitir en ninguna persona en nuestro país o en el mundo".
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"Puede haber mil razones para dejarte ir y son muy respetables, pero que no sea, por favor, un problema económico el que te lleve a tomar esa decisión. Lo que estamos reivindicando ahora es poder tener una vida digna que en estas circunstancias y con esas pocas ayudas, evidentemente, es imposible".
Unzué esta de acuerdo con que ese derecho exista, pero habla siempre de "unas circunstancias determinadas para poder llevarlo a cabo". "Nosotros, creo que en esto coincidimos todos los pacientes de ELA, lo que pedimos o reivindicamos es que antes de poder decidir si queremos tener una muerte digna, lo que queremos es tener una vida digna".
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