Entre el 10% y el 20% de las mujeres sufren endometriosis durante su edad fértil, según la Asociación de Afectadas de Endometriosis en Aragón (ADAENA). Se trata de una enfermedad crónica, poco conocida, que surge cuando el tejido del interior del útero crece fuera del mismo y afecta a los órganos de su alrededor. Algo con lo que Paola Caro e Inma Menés, presidenta de ADAENA, tienen que convivir.
“Existen cuatro tipos de endometriosis y son muy diferentes entre ellas. Desde una endometriosis ovárica, que es muy frecuente y es fácil de controlar, hasta una de cuarto grado, que puede llegar a incapacitar a la paciente”, explica la ginecóloga del Hospital Hernán Cortés Miraflores, Cristina Torrijo, quien, asegura también que la mayoría de las mujeres que la padecen esta enfermedad son asintomáticas y se la descubren por un “hallazgo casual”.
Endometriosis: una enfermedad poco conocida que afecta al 10-20% de las mujeres en edad fértil
El problema para la paciente llega cuando los síntomas sí existen, ya que son “muy dolorosos”, asegura Torrijo. Desde dolor abdominal y sangre en las heces, hasta la dificultad de quedarse embarazada. Lo sabe bien Paola. Tiene 41 años y le diagnosticaron endometriosis el año pasado, tras cuatro años soportando los síntomas. En la actualidad, se encuentra en el “inicio” de la enfermedad y, de momento, solo la sufre durante los primeros días de su periodo. Aunque no es poco. Remarca que durante esos días sufre mucho dolor. De hecho, hasta, a veces, cancela planes: “Mentalmente, me siento más pocha y con menos energía. Cuando llega el dolor, no llego a deprimirme, pero prefiero quedarme en casa”, asegura Paola.
“Cuando llega el dolor, no llego a deprimirme, pero prefiero quedarme en casa“
Unos dolores que aumentan durante la edad fértil y solo disminuyen cuando llega la menopausia, aunque esto no hace que la enfermedad desaparezca, explica la ginecóloga.
“Tuve muchos diagnósticos falsos que, al final, te van tambaleando”
Por el momento, se desconoce el origen de la endometriosis. Lo que sí está claro es que, en algunos casos, su diagnóstico es complicado. “Cuando la endometriosis es visible ecográficamente, porque produce quistes, sí que es fácil diagnosticarla. El problema viene cuando se trata de una endometriosis oculta que solo se puede confirmar haciendo una laparoscopia”, explica Torrijo.
En algunos casos, la endometriosis se puede detectar con una ecografía Getty
“Cuando tenía relaciones sexuales me dolía un montón, sangraba antes de la regla… Nunca me habían pasado este tipo de cosas. Fui al médico de cabecera y me mandaron una ecografía abdominal total, que tardó un año y medio en llegar”, explica Paola. En su caso, a pesar de la tardanza en poder realizarse las pruebas, ella tenía quistes en el ovario. Por ello, a través de una ecografía le pudieron diagnosticar la afección. Un diagnóstico y un tiempo de espera que la derrumbó al descubrir que se trataba de una enfermedad crónica, que solo puede disminuir los dolores o evitar que se desarrolle a través de las pastillas anticonceptivas específicas o, dependiendo del caso, con una cirugía.
“Cuando me llegó el diagnóstico, por un lado, sentí alivio al poder saber lo que tenía, pero, por otro lado, fue desolador enfrentarme a una enfermedad sin solución. Sin cura“
Aunque el caso de Inma es diferente. Ella tardó 27 años en que le diagnosticaran la endometriosis. “Tuve muchos diagnósticos falsos que, al final, te van tambaleando. Y lo peor es que continúas viviendo con un dolor que cada vez es mayor. Incluso llegué a desmayarme". De hecho, cuando le llegó el diagnóstico no todo fue color de rosas: "Por un lado, sentí alivio de poder saber lo que tenía, pero, por otro lado, fue desolador enfrentarme a una enfermedad sin solución, sin cura. Con todo lo que supuso para mí: tenían que operarme, quitarme la trompa y el ovario. Todo sin saber si iba a funcionar”.
Un hueco donde sentirse comprendidas y apoyadas
Por ello, en busca de apoyo y sentirse protegida, Inma encontró la Asociación de Afectadas de Endometriosis en Aragón, de la que ahora es presidenta. Un espacio que surgió “por la falta de información sobre la enfermedad y la soledad por estar invisibilizada a nivel social”, explica Menés.
“La frustración y el dolor de no poder ser madres, o de tener tantas dificultades, genera una serie de duelos, de ansiedad, de depresión y malestar muy grandes. Además, la falta de esperanza porque no tiene cura también influye. Al final, sientes una impotencia muy grande”, insiste la presidenta de ADAENA.