Diama, de 11 años, ya no sufre dolores extremos y constantes ingresos gracias a una hermana que nació tras un proceso de selección genética y que la ha "curado" de la anemia falciforme, una grave enfermedad hereditaria, mediante un trasplante de médula osea.
"Antes me sentía muy mal, me dolía la barriga y los huesos, pero ahora me siento mucho mejor, ahora puedo ir al patio en el cole cuando hace frío y puedo correr en educación física", ha celebrado este jueves Diama durante la presentación de este complejo procedimiento realizado conjuntamente por el Hospital de Sant Pau y la Fundación Puigvert. Su madre, Oulimata Ndiaye, ha corroborado emocionada que "está muy bien, no tiene dolor ni se queja de nada", así que "no podemos estar más felices".
Diama llegó al hospital en 2015 con drepanocitosis, también conocida como anemia falciforme, una enfermedad de origen genético que deforma los glóbulos rojos, causa una producción de hemoglobina anormal y puede provocar muchas complicaciones médicas en distintos órganos del cuerpo.
La anemia falciforme es "típica de pacientes de raza negra, con una mala de calidad de vida y una expectativa de vida corta, de 30-40 años", ha explicado en una rueda de prensa la directora de la Unidad de Trasplantes Hematopoyéticos del Servicio de Pediatría de Sant Pau, Isabel Badell. También ha detallado que estos pacientes sufren dolores óseos generalizados y necesitan tratamiento con analgésicos fuertes, como la morfina, e ingresos hospitalarios, además de complicaciones del sistema nervioso, con posibilidad incluso de infartos cerebrales, entre otras disfunciones.
Trasplante de médula ósea, la única solución
Para estos casos, la única solución de momento es un trasplante de médula osea, pero Diama, cuando hace seis años llegó a España desde Senegal con su familia, no tenía una hermana compatible. Ante esta situación, el Hospital de Sant Pau y la Fundación Puigvert plantearon a la madre de Diama tener otro hijo mediante fecundación in vitro y modificado genéticamente para que fuera compatible y no tuviera la enfermedad.
Tras tres ciclos de fertilización, la hermana Sokna nació en septiembre del 2019. Entonces, los médicos recogieron sangre del cordón umbilical, pero al tener una celularidad insuficiente, también tuvieron que extraer médula ósea de la hermana donante en dos tiempos cuando esta tenía un año, en marzo y mayo de 2021. Finalmente, en abril del 2022 se completó el trasplante de médula ósea a Diama, en el primer procedimiento de estas características culminado con éxito en España para esta enfermedad.
Tras haber terminado el tratamiento, Diama ya no tiene sintomatología y puede gozar de una vida normal de una niña de 11 años. Con un alegre "sí" ha respondido Sokna a la pregunta de si le ha agradado ayudar a su hermana mayor, con la que ha exhibido sintonía al término de la rueda de prensa, correteando por la sala de actos del Hospital de Sant Pau.