Desde 2021, Médicos Sin Fronteras está presente en los municipios de La Gomera, La Democracia y Sipacate, en el departamento de Escuintla en Guatemala, trabajando en el fortalecimiento del sistema de salud para la prevención, diagnóstico temprano, tratamiento y vigilancia de la enfermedad renal crónica no tradicional (ERCnT).
Promueve la articulación interinstitucional a nivel municipal, departamental y nacional para el seguimiento en las etapas avanzadas de la ERCnT que requieren diálisis y hemodiálisis, y lleva a cabo actividades de promoción de la salud, tamizaje, capacitación de personal sanitario, laboratorio y farmacia, atención médica, atención psicológica, consejería de trabajo social y cuidados paliativos.
MSF atiende a personas expuestas a factores de riesgo, como trabajadores de la caña de azúcar y poblaciones que viven cerca de las plantaciones. MSF / ARLETTE BLANCO
En Guatemala, una persona con esta dolencia puede vivir años sin saber que tiene ERCnT, debido a que los síntomas no se muestran hasta las etapas más avanzadas. La enfermedad, también conocida como Nefropatía endémica Mesoamericana (NeM), se caracteriza por una pérdida progresiva de la función renal, lo que afecta a la capacidad de los riñones para desempeñar funciones vitales como eliminar desechos y concentrar orina.
Esto podría cambiar si se hiciera una detección temprana de los pacientes que padecen enfermedad renal crónica (ERC), especialmente en el departamento de Escuintla, donde las personas que la padecen deben viajar varias horas para poder recibir atención y se encuentran con que las instalaciones médicas, que realizan tratamientos de diálisis, hemodiálisis y trasplante renal, están saturadas.
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Otro obstáculo es el desgaste económico que les causa destinar tanto dinero en esos largos trayectos, lo que afecta más a su salud física y emocional. Muchos terminan por abandonar el tratamiento y fallecen al poco tiempo.
Nueve de cada diez enfermos no sobreviven
La falta de detección oportuna y de acceso a un tratamiento reduce sustancialmente la esperanza de vida. Actualmente, más del 90% de los pacientes con ERC en el país no sobrevive. En este contexto, MSF estableció sus actividades, con el fin de desarrollar un modelo de atención integral, simple, sostenible y reproducible, que garantice un diagnóstico y manejo oportuno para reducir la morbilidad asociada a la ERCnT.
“Afecta a hombres jóvenes que trabajan en cultivos agrícolas, con altas temperaturas, en entornos empobrecidos“
Según la antropóloga médica Frida Romero, esta patología "se diferencia de la enfermedad renal crónica (ERC) porque afecta a hombres jóvenes sin antecedentes de enfermedades crónicas, que trabajan generalmente en cultivos agrícolas, en condiciones físicas extremas, con altas temperaturas, en entornos empobrecidos".
Cuidados paliativos contra el dolor
Uno de los objetivos centrales del proyecto de MSF consiste en desarrollar y establecer los cuidados paliativos, así como abogar por que los pacientes tengan acceso a la atención o a medicamentos controlados, incluida la morfina y otros opioides, que son esenciales para el manejo del dolor.
Lamentablemente, en estas últimas etapas los daños son irreversibles y lo que más necesita una persona que está pasando por esta situación es un acompañamiento integral, para que comprenda lo que le sucede. Por eso, para los equipos de MSF es importante que el paciente sepa, aunque los especialistas no podrán solucionar el daño crónico que ya tiene, sin duda harán todo lo posible para que no siga empeorando.
Aunque son muchos lo retos para combatir esta enfermedad multifactorial, en el último año, MSF ha fortalecido la prevención, el diagnóstico temprano, el tratamiento y la vigilancia, gracias, entre otras actividades, al trabajo que realiza dentro de los centros de salud locales, donde practican diagnósticos y recogen datos.
Personas al borde de la muerte
Algunos testimonios de pacientes recogidos por MSF en su visita a las casas para brindar cuidados paliativos, consultas psicológicas y orientación de trabajo social, muestran las dificultades de estas personas que han estado al borde de la muerte, y que, a pesar de todo, continúan luchando contra esta enfermedad silenciosa.
Salomón tiene 54 años y es de La Gomera, al sur de Guatemala. MSF / ARLETTE BLANCO
Salomón no sabía que estaba enfermo, lo descubrío porque un día estaba cortando caña y le mordió una serpiente. Al principio ni sus compañeros de trabajo ni él mismo le hicieron mucho caso a la mordedora, pero cuando le llevaron a su casa ya no podía hablar. "Perdí la vista y no reconocía a nadie", cuanta este guatemalteco de 53 años.
"Estuve internado por 28 días en un hospital de Escuintla, pero nadie sabía qué tenía, hasta que un médico de otro lugar revisó mis estudios y me puso un catéter", recuerda Salomón. Fue así como empezó a recobrar el conocimiento. "Veía que estaba conectado a una máquina y que por una manguera pasaba sangre o algo, estaba tan delgado que no podía ni sostenerme, ni para ir al baño", relata.
“Rogaba a Dios para que me ayudara porque no podía caminar y habíamos gastado todo nuestro dinero en el hospital“
"Cuando regresé a mi casa yo lloraba y rogaba a Dios para que me ayudara porque no podía caminar, no podía hacer nada, y habíamos gastado todo nuestro dinero en el hospital", explica Salomón. Su familia tuvo que vender todo lo que tenían -unas gallinas, dos móviles, una televisión, una colcha-. "Todo se vendió, nos quedamos como Dios nos trajo al mundo… sin nada".
Este paciente ahora vive en un lugar prestado y "gracias a que unos conocidos encontraron a los Médicos Sin Fronteras y les comentaron mi caso, ellos vienen a visitarme, me dan medicamentos y me siento mejor". Salomón cuenta que ya no duerme todo el día y "de vez en cuando voy a cortar leña para venderla y sacar dinero para comer e ir a la capital a que me pongan el catéter (hemodiálisis), porque en las fincas ya no me dan trabajo y tengo que buscar la forma de salir adelante".
Rolando, 43 años. MSF
Rolando tiene 43 años. Durante 16 años ha trabajado en el corte de caña, como Salomón. Se trata de un trabajo duro pero bien remunerado. "Una vez hace seis años estaba cortando caña y empecé a sentir náuseas y dolor de estómago, compraba medicamento en la farmacia y seguía trabajando, pero en el transcurso de unos días volvía a sentirme mal", recuerda este paciente.
El tiempo pasaba y Rolando seguía sin prestar atención a sus dolencias. No iba al médico porque no tenía dinero y "pensaba que seguramente algo me había caído mal".
Pero no mejoraba y "al paso de los años me era más difícil aguantar la jornada completa, cada vez me sofocaba más, me sentía cansado y vomitaba todo lo que comía. Empecé a faltar al trabajo… hasta que un día ya no pude regresar", explica.
"Fue tan triste y difícil para mí porque no podía hacer nada, caminaba y me sofocaba. Traté de vender leña pero tampoco la aguantaba. Un día hablando con una señora de la iglesia que me dijo que a lo mejor eran mis riñones porque tenía los pies muy hinchados, pero yo no pensaba eso porque no me dolía la espalda ni nada, mi malestar era que comía y vomitaba", recuerda Rolando.
“Hubo un momento en el que ya no podía ni hablar, mi familia lloraba y me velaba por las noches“
Llegó un momento en el que ya no podía ni hablar, "mi familia lloraba y me velaba por las noches. Un día tenía a mi nieto recostado en mi pecho y sentí un respiro tan profundo que todo mi cuerpo se aflojó, sentí que me iba. Mi nieto pegó un chillido y me despertó. Él me salvó", narra el paciente. En ese momento pensó que Dios le estaba dando una oportunidad y le dijo a su esposa que si sobrevivía quería casarse con ella.
Esa misma tarde llegó su hermano y le llevó al médico, le revisaron y le dieron medicamentos, pero no mejoraba. "Quisimos tener una segunda opinión, así que fuimos con otro médico que me mandó a hacer estudios. Ahí salió que eran mis riñones y que tenían que hacerme hemodiálisis, entonces mi hermano me llevó a un hospital en Escuintla", cuenta aliviado tras conocer el diagnóstico de su enfermedad.
Rolando con su familia MSF / ARLETTE BLANCO
“Dicen que poco a poco iré retomando las fuerzas pero que debo seguir el tratamiento, comer bien e ir a Escuintla para que me hagan la hemodiálisis“
"Ahora me siento mejor y de vez en cuando arreglo un pequeño cuarto que tengo, porque quiero trabajar, quiero sentirme útil. Ya le pregunté a los Médicos Sin Fronteras si algún día volveré a trabajar y dicen que poco a poco iré retomando las fuerzas pero que debo seguir el tratamiento, comer bien e ir a Escuintla para que me hagan la hemodiálisis", cuenta Rolando. "Es difícil porque a veces no tenemos dinero para ir al hospital, pero no perdemos la esperanza de que un día me curaré y podré volver a trabajar", asegura este paciente.
Atención médica en las comunidades y centros de salud de la municipios de La Gomera, La Democracia y Sipacate. MSF / ARLETTE BLANCO
Andrés tiene 12 años y es el hijo de Blanca, una mujer de 52. "Siempre ha sido muy enfermizo", confiesa la madre. Tenía 12 años cuando le dijeron que los riñones de Andrés ya no le funcionaban, que "estaban chiquititos". Desde que era muy pequeño sufría de los bronquios y estaba en constantes tratamientos médicos, recuerda Blanca. "En una ocasión incluso convulsionó porque la fiebre era demasiado alta".
Cuando era algo más mayor y comenzó en la escuela secundaria empezó a hincharse y a tener mucha fiebre. Como no sabían qué tenía, la directora de la escuela hizo una colecta para conseguir dinero con el fin de pagar las pruebas médicas.
“Una doctora de La Gomera nos recomendó que lo lleváramos con un especialista porque podría estar enfermo de los riñones“
Primero les dijeron que Andrés tenía "anemia severa" y le dieron medicamentos, pero "pasó el tiempo y no mejoraba así que buscamos otra opción", cuenta Blanca. "Una doctora de aquí de La Gomera nos recomendó que lo lleváramos con un especialista porque podría estar enfermo de los riñones, entonces buscamos un médico y fuimos a Ciudad Guatemala para que lo examinara", recuerda la madre de Andrés.
El especialista lo revisó, le hizo exámenes y les dijo que Andrés necesitaba hemodiálisis porque sus riñones ya no funcionaban. "Le preguntamos que por qué estaba tan enfermo si tan solo tenía 12 años, y nos dijo que probablemente los medicamentos que tomó cuando era pequeño habían sido demasiado fuertes, y que existen muchos otros factores que posiblemente le hayan ocasionado el desarrollo de la enfermedad", explica esta madre que ha criado a sus hijos sola.
“Han pasado cuatro años y Andrés a veces se siente bien y otras veces no“
"Al principio estábamos muy preocupados porque yo soy una mujer sola. Desde que su papá nos dejó, hemos tenido que ver la forma de salir adelante". Ahora han pasado cuatro años y Andrés a veces se siente bien y otras veces no, pero tienen la esperanza de que va a mejorar.