Noah Higón, una joven valenciana de 26 años, se ha convertido en una destacada activista en la concienciación sobre las enfermedades raras. Diagnosticada con siete de estas patologías, incluyendo el síndrome de Ehlers-Danlos y la gastroparesia, su vida ha estado marcada por constantes desafíos médicos. Ninguna de sus enfermedades tiene cura y solo se puede "parchear lo que vaya surgiendo", motivo por el cual ha pasado ya 17 veces por quirófano.

Las tardes de RNE - Noah Higón: "Estoy viva gracias al empeño de mis padres y de los sanitarios"
Noah, el documental que llega el 28 de febrero a RTVE Play
Su participación en La Revuelta hace unas semanas fue especialmente impactante para todos aquellos que desconocían su historia. Inicialmente, asistió como público, portando una camiseta con el mensaje "Sin ciencia no hay futuro". Pero unos días después regresó como invitada principal, donde enfatizó la relevancia de la investigación científica. Durante su intervención dejó decenas de titulares que quedaron marcados en los espectadores que descubrieron cómo es su complejo día a día, pero uno de los más relevantes fue el que defendió la importancia de la sanidad pública: "Si estoy viva es por la sanidad de este país y se está maltratando muchísimo. Hay que reivindicarla mucho más".
Además de su activismo, Noah ha plasmado su experiencia en dos libros y ha participado en la realización de un documental titulado Noah. Esta producción, que llega el 28 de febrero a RTVE Play y 1 de febrero en La 2, ofrece una mirada íntima a su día a día, mostrando cómo se enfrenta a los retos que conllevan sus condiciones médicas y su incansable labor para sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de quienes viven con enfermedades poco frecuentes.
La Revuelta | Noah Higón, una enfermedad rara para cada día de la semana
A través de su testimonio, Noah Higón no solo busca visibilizar estas enfermedades, sino también destacar la urgencia de apoyar la investigación científica y fortalecer la sanidad pública, pilares fundamentales para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. "Gracias a la ciencia sigo viva. Gracias a la ciencia puedo oír. Gracias a la ciencia y a unos profesionales inmensos que no me dejan caer puedo ver el sol cada mañana. Y hasta mi último aliento mi lucha será esta: MÁS INVESTIGACIÓN EN ENFERMEDADES RARAS", defiende en su cuenta oficial de Instagram.