Parlem de la de Covid persistent amb la Dra. Lourdes Mateu, coordinadora de la Unitat de Covid persistent del Servei de Malalties Infeccioses de l'Hospital Germans Trias i Pujol i amb dos pacients, la Sílvia Soler i l'Òscar Martínez. En el cas de la Sílvia Soler, que va agafar la malaltia a l'inici de la pandèmia, diu que ha viscut "en una foscor absoluta" i que va pensar que es moriria. Des de la infecció pateix afonia, fred, pulsacions molt baixes, indigestió i una mena de boira mental: "Hi ha una Sílvia diferent que s'adapta al dia a dia de què li passa. La Sílvia d'abans de la Covid-19 no la trobaré".
De córrer mitges maratons a caminar pel terrat
L'Òscar Martínez descriu el cansament com un dels símptomes associats a la Covid persistent i explica que ha passat de córrer una mitja marató en una hora i 32 minuts a tenir dificultats per fer pujar al terrat de casa seva. L'Òscar diu que la fatiga és un dels símptomes més incapacitants: "El cansament, no poder córrer, he de buscar una activitat física a mida, nedar lentament". Martínez explica que tot i la malaltia va continuar treballant, però els metges li han recomanat descansar i fer autocura com una nova estratègia que pot funcionar.
"La Covid-19 no la va matar, però va aturar la seva vida"
En una entrevista al 'Cafè d'idees' de La 2 i Ràdio 4, la Dra. Mateu recorda que la malaltia no va ser definida per l'OMS fins a l'octubre de 2021, el que va dificultar compartir informació entre els facultatius arreu del món i és un dels motius de per què se'n sap tan poc: "Hem avançat molt, però la recerca és lenta i trigarem a tenir tractaments".
En aquest context, la Dra. Mateu destaca la importància de "cocrear" juntament amb els pacients: "Grups de 20-30 pacients ens explicaven els símptomes per començar a compartir criteris entre els metges". Mateu afirma que només un 7 % dels pacients de Covid persistent s'han curat, però la resta no han pogut recuperar la seva vida d'abans o bé l'han hagut d'adaptar a la nova condició, com li va relatar una pacient: "La Covid-19 no la va matar, però va aturar la seva vida".
De 300.000 afectats a Catalunya només hi ha diagnosticats 13.000
La doctora Lourdes Mateu afirma que la major part dels pacients no estan diagnosticats i que les dades mostren que entre un 10 % i un 15 % dels infectats per la Covid poden desenvolupar una Covid persistent: "A Catalunya hi ha al voltant d'unes 300.000 persones afectades, però només estan diagnosticades 13.000 persones. Un decalatge molt gran". Lourdes Mateu reconeix que encara hi ha metges i metgesses que no es creuen que la Covid persistent sigui una malaltia.
L'Òscar diu que un metge no cregui que la Covid persistent és una malaltia és "violència simbòlica" pel qui ho pateix i reclama fer recerca també per a la psicologia del malalt: "Fa 3 anys que estem malalts i no sabem si ens curaran". Martínez afegeix que la Covid persistent pateix la mateixa "violència simbòlica" que altres patologies com la fibromiàlgia o la fatiga crònica: "El sistema expulsa a les persones que no funcionen de manera estàndard".
L'experiència de la Sílvia Soler des que va agafar la malaltia és la d'anar amb molta filosofia: "Avui tinc un dia tolerable, però no sé si podré fer alguna cosa més avui". Soler se sent afortunada per les persones que té al voltant: els metges, el fisioterapeuta i la família i els amics: "Estic viva encara que malalta, gràcies a molta gent que em va ajudar".
La doctora Lourdes Mateu reconeix que "no estàvem preparats pel que ha passat" i que "probablement" les coses s'haurien pogut fer millor davant l'arribada de la Covid-19. Mateu destaca la importància d'invertir recursos en la investigació de la Covid persistent per formar al personal, visitar pacients als CAPS i fer protocols i seguiment dels malalts.