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Se estima que el 90% de los bebés diagnosticados con síndrome de Down en el útero materno no llegan a nacer porque se interrumpe el embarazo. Recibir una noticia así no resulta nada sencillo y menos aún tomar decisiones al respecto. Por ello existen entidades como Down España, que informan y apoyan a las familias en esos duros momentos, y, si deciden seguir adelante, las acompañan a lo largo de la vida.
Para el Dr. José María Borrel, experto en este síndrome y miembro de Down Huesca, “No se da la información neutra y veraz que se debiera dar al respecto. Es más, en muchas ocasiones ni siquiera se da la información necesaria durante el momento del diagnóstico prenatal”.
Poca gente sabe que el síndrome de Down no es una enfermedad, pues no requiere tratamiento. Se trata de una alteración genética que se produce por la presencia de un cromosoma extra o una parte de él. No existen grados de síndrome de Down, aunque el efecto que esta alteración produce en cada persona es variable. Suele causar discapacidad intelectual, además de otras consecuencias médicas, como cardiopatías congénitas, hipertensión pulmonar, problemas auditivos o visuales, enfermedades autoinmunes, anomalías intestinales, neurológicas, endocrinas, mayor prevalencia de enfermedad de Alzheimer,…
Atención y estimulación
El Dr. Borrel, también padre de un niño con síndrome de Down, aclara que “Únicamente se ha demostrado un factor de riesgo (para el desarrollo del síndrome en el feto), y este es la edad avanzada de la madre, sobre todo cuando esta supera los 35 años”, y, de manera muy excepcional, “en un 1% de los casos, se produce por herencia de los progenitores”.
La cantidad y calidad de vida de estos niños, como explica el portavoz de Down España, “dependerá de la atención y estimulación que se les proporcione”, por lo que la atención temprana es fundamental. Desde estas asociaciones se ofrecen programas llevados a cabo entre los 0 y los 6 años en los que un equipo multidisciplinar de profesionales sanitarios trabaja para estimular el aparato sensorial y motor del recién nacido, así como para proporcionar el apoyo emocional necesario a los padres para que la familia se adapte a la nueva situación.
Down España tiene presencia en las 17 comunidades autónomas españolas y en la ciudad autónoma de Ceuta. Su sede central se encuentra en Madrid, en la C/Machaquito, 58.