Es la segunda causa de muerte infantil en España y, sin embargo, algunos tratamientos pueden tardar años en llegar a sus pacientes. Se trata del cáncer infantil, de los que se diagnostican 1.500 nuevos casos cada año en nuestro país, siendo los más frecuentes las leucemias, los tumores del sistema nervioso central y linfomas.
La supervivencia de muchos de los afectados mejora –ya alcanza más del 80% en muchos casos— pero en los cánceres menos usuales, la situación se complica. “La espera se hace larga hasta que tienes un diagnóstico y un horizonte claro que seguir. El sistema ya está acelerando, pero tenemos que darle una marcha más. Hay que seguir trabajando”, apunta a RTVE Noticias Verónica Ortiz, la presidenta de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil y madre afectada.
Desde Cima, el centro de investigación de la Clínica de la Universidad de Navarra, la doctora Marta Alonso lamenta que muchos de los proyectos que se desarrollan "se quedan en el laboratorio". "Se necesita mucha financiación y, si son cosas novedosas o hechas en los propios laboratorios, es más difícil sacarlas adelante que si se usan fármacos ya disponibles. El problema es que, por ejemplo, para los tumores difusos de línea media ha habido una aprobación por la Administración de Medicamentos de EE.UU. (FDA) en los últimos 30 años y es condicional. Además, muchas veces las terapias tienen que ser personalizadas”, afirma.
En cuanto a los plazos para desarrollar esos estudios, cuenta esta especialista en terapias avanzadas de tumores pediátricos sólidos, cerebrales o sarcoma, dependen de factores importantes. “Si se parte de cero, se habla de un mínimo de casi diez años, reducible si hay experiencia en el ámbito. Y si se tiene un medicamento que proporciona el sector farmacéutico es algo más corto: tal vez de tres a cinco años”, apunta, a la vez que pide “más recursos” para recortar los tiempos entre el laboratorio y la atención clínica. La investigadora cuenta sus cálculos poco antes de dar también un dato demoledor: "En los tumores difusos de línea media, los pacientes fallecen en alrededor de 12 meses después del diagnóstico. Es muy doloroso. Sabes que lo que estás haciendo hoy puede que le sirva a un paciente de mañana, pero no a los que están ahora mismo pasando la enfermedad", asevera.
A golpe de bit - El cáncer infantil y las inmunoterapias personalizadas - 04/02/2026
Piden apoyo económico para acceder a los ensayos clínicos
Para llegar a los tratamientos, se necesita no solo la financiación y los medicamentos, sino también modelos experimentales para ver cómo actúan en los niños, que tienen una biología diferente y están en pleno crecimiento. La clave está, por tanto, en los ensayos clínicos. Pero aquí, al factor tiempo, hay que añadirle el económico:
“Si el ensayo clínico no depende de la red pública, la familia lo tiene que costear, así como las estancias. Eso a una familia vulnerable se le puede hacer un mundo. No queremos que se pierdan oportunidades por un tema económico”, dice la presidenta de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil, agrupación que apoya la plataforma ECLIM-SEHOP para mejorar la participación en este tipo de ensayos.
Verónica Ortiz es enfermera y madre de un niño que padeció una histiocitosis de células de Langerhans, un cáncer poco frecuente que le afectaba la órbita del ojo y parte del cráneo. A través de su pequeño y sus pacientes, esta albaceteña ha vivido la experiencia tanto del tratamiento como de ensayos: “Mi hijo, con 7 años, solo podía tratarse con quimioterapia, no era un tumor operable y estuvo más de un año y medio con ella. También participó en un ensayo clínico relacionado con la duración del tratamiento y los beneficios que podían obtener menos recidivas y los resultados a largo plazo”, explica.
Aunque reconoce que es su caso fue más rápido, en algunas fases “sí que puede llevar más burocracia y tiempo”. Las familias como las de Verónica Ortiz reclaman, por tanto, que “se investigue más”. “Es necesario que se investigue el cáncer pediátrico. Cada tumor en particular es considerado una enfermedad rara, así que a la industria farmacéutica no le sale rentable investigar para poquitos casos. La normativa europea ahora les obliga en algunos casos y se ha conseguido avanzar, pero si comparas la cantidad de fármacos que han aparecido para la oncología en adultos y en menores, es poco equitativa”, indica.
“La espera se hace larga hasta que tienes un diagnóstico y un horizonte claro que seguir“
Más unidades pediátricas de atención integral
Otras de las herramientas que se plantean para aliviar la situación de los pequeños son las Unidades de Investigación Integral. Este mismo lunes se ha presentado en Madrid, la primera en España de este tipo centrada en la leucemia infantil y se pondrá en marcha en el Hospital Universitario Niño Jesús. “Vamos a tener para cada paciente la posibilidad de integrar tanto la formación clínica como la información experimental”, ha dicho a TVE el doctor del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, Manuel Ramírez Orellana.
Esa unión de trabajo se va a concentrar en un banco de datos compartido en el proyecto UNILEU. La Fundación Unoentrecienmil lo financiará con dos millones de euros en cinco años. “La idea es que tenga un impacto directo en los pacientes de este hospital y de toda España”, ha indicado la directora de la Fundación Unoentrecienmil, Elena Huarte-Mendicoa. A la presentación han acudido Isabel, que superó un cáncer de pequeña y ahora es doctora, y su hermana Victoria, que es investigadora de este tipo de tratamientos de leucemia. “Necesitamos más financiación pública para que se desarrollen más ensayos”, han indicado.
En la misma línea se expresan Marta Alonso y Verónica Ortiz, quienes han valoran que se extiendan estas infraestructuras, a la vez que piden más seguimiento a posteri de la evolución de los pacientes, “que pueden tener secuelas a largo plazo” tanto por la enfermedad como por “los tratamientos y que podrían prevenirse”. “Tiene que haber una estrategia a nivel nacional que aborde el cáncer infantil y de jóvenes adultos. Es hora de que el Gobierno actúe. Se han conseguido avances muy grandes por el empuje de las familias, pero es un problema que nos atañe a todos”, sentencia Marta Alonso.
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