Alrededor del 18% de los españoles sufre dolor crónico, aquel que persiste más de tres meses a la causa que lo origina. Son personas que conviven día a día con el dolor, sin perspectiva de mejora, pero que en ningún caso llegan a acostumbrarse a su presencia, especialmente los que lo sufren con mayor intensidad -el 12% del total- o los que padecen el llamado dolor refractario, aquel que resiste a los tratamientos.
Se puede considerar que el dolor crónico es una enfermedad en sí misma, más allá de la causa que lo produce, y es generalmente de carácter lumbar, neuropático, musculoesquelético y artrósico. "Por desgracia, el dolor crónico es invisible a los ojos, es difícil vivir con dolor todos los días cuando encuentras poca comprensión", señala a RTVE.es María Madariaga, médico anestesióloga especialista en dolor crónico y vocal responsable de Comunicación de la Sociedad Española del Dolor, que el viernes llevó a cabo una reunión virtual de expertos y pacientes bajo el título 'TuDolorImporta' para poner en común una realidad a menudo poco difundida.
"El impacto económico directo e indirecto del dolor crónico en España es de unos 16.000 millones de euros al año, el 2,5% del PIB; nos está costando muy caro, pero especialmente a los pacientes que lo sufren", añade Madariaga. En esa cifra se incluye no solo la atención sanitaria -tratamientos, consultas, atención en urgencias- sino también bajas laborales, incapacidades permanentes y la adaptación del entorno a la enfermedad del paciente.
La doctora Madariaga advierte de que algunos pacientes tardan "años en tener un diagnóstico de lo que les está pasando", un tiempo durante el cual el paciente se adapta "a lo que incluso consideraría intolerable al principio, pero no le queda otro remedio que continuar".
"Como un cuchillo ardiendo en la cara"
Una de esas personas es Leonor Pérez de Vega, de 52 años, que desde hace más de un cuarto de siglo convive con una variante de la neuralgia del trigémino, una de las enfermedades que mayor tormento suponen para sus pacientes. "Es como tener un cuchillo ardiendo en la cara todo el tiempo", dice esta doctora en Derecho Tributario y Financiero, profesión que ya no puede ejercer, ya que está jubilada debido a su dolencia, que le sobrevino tras la extracción de una muela del juicio.
No es lo único que la neuralgia del trigémino se ha llevado por delante: también su vida social, que es "prácticamente nula", ya que no puede ir al cine o a un bar debido a que el ruido incrementa su dolor. Además, no puede masticar, por lo que le resulta casi imposible comer fuera de casa. Incluso se ha visto afectada su vida personal, ya que "las parejas que he tenido no lo han comprendido, encontrar a una pareja que lo entienda es un tesoro", señala. "Es un huracán que lo destroza todo, a nivel personal, social, laboral y familiar", añade.
Leonor ha intentado que su sufrimiento no caiga en balde y en 2018 publicó El dolor sí tiene nombre (Ed. Kurere), un libro cuyos beneficios son solidarios y que no se centra en lo autobiográfico sino que es "más bien un ensayo sobre lo que supone vivir con el dolor en todos los ámbitos y que pretende dar recursos a otros pacientes, pero también a sus familias, a los profesionales de la salud y a toda la sociedad". El texto, ampliado con nuevos capítulos, va a ser coeditado en las próximas semanas por la Fundación Grunenthal.
No es un día cualquiera - Leonor Pérez de Vega, Día Mundial contra el dolor crónico - 'Colateral' - 17/10/2020 - Escuchar ahora
"El dolor no te enseña nada, pero puedes aprender que hay situaciones que puedes controlar para que no vaya a más", señala la autora, quien destaca que, en su caso "hasta los besos y las caricias en la cara duelen".
Pero Leonor Pérez de Vega también cree que hay que cambiar la tendencia en una sociedad que es "ajena y hostil al dolor, centrada en el positivismo y en la inmediatez, por lo que el dolor es algo negativo".
En casos similares al suyo hay personas que no han aguantado más y han buscado el suicidio como salida ante la tortura diaria que sopone un dolor insoportable. "Ningún reproche, porque nadie entiende el sufrimiento que hay por dentro", concluye.
El dolor crónico refractario es aquel que resiste a los tratamientos. GETTYIMAGES
Aprendiendo a compartir el sufrimiento
Verónica Medina sufre desde hace más de una década un dolor neuropático incapacitante que limita su movilidad, lo que le obliga a estar tumbada la mayor parte del tiempo. "El problema del dolor crónico es que tu vida no corre peligro, no te vas a morir por ello, pero vives todo el tiempo con un dolor tan intenso que te quita calidad de vida", comenta.
La aparición de su condición le cambió la existencia radicalmente a esta profesora universitaria, que tuvo que dejar de hacer muchas actividades cotidianas hasta que finalmente en 2014 se vio abocada a una jubilación por incapacidad permanente a los 48 años, lo que le provocó un "sentimiento de inutilidad". Aún hoy, el comienzo del curso académico supone un mal trago para ella, que recuerda "todo lo que tenía y lo que hoy ya no puedo hacer", dice.
"En el entorno familiar a veces cuesta que entiendan que estás todo el día con dolor, solo te entiende gente que por sus circunstancias tiene un dolor crónico", señala Verónica, quien ha encontrado en las redes sociales un apoyo para seguir adelante. En 2015 abrió en Twitter la cuenta Una sufridora más (@1asufridoramas), con el objetivo de que las personas con dolor crómico "sintieran que hay otras como ellas".
"Compartir mi experiencia con otros me ha valido de mucho, porque a veces me siento un bicho raro en mi entorno; tengo que asumir que esta es mi normalidad y compartir el sufrimiento interior que tengo", asegura.
A su salud - Dolor crónico - 03/07/20 - Escuchar ahora
"El dolor provoca rechazo social"
Sandra es otra de esas personas que lleva años intentando sobrellevar el dolor crónico, en este caso originado por una operación de hernia que empeoró la condición inicial y le provoca desde hace ocho años un dolor constante en el coxis que le impide hacer una vida normal: no puede ir al cine, a teatros o conciertos ni estar mucho tiempo de pie. Cada seis meses, acude a una unidad del dolor para que le infiltren, un consuelo breve que le permite paliar temporalmente su dolencia.
"Vivir con el dolor crónico es muy complicado, yo caí en depresión porque ves imposible volver a tener la vida de antes", asegura Sandra, quien al principio deseaba principamente curarse pero que, con el paso del tiempo, solo aspira a "poder convivir con el dolor".
Como en otras casos, su vida social y personal se ha visto lastrada por esta situación. Recién operada le dejó su pareja y a su alrededor otras personas fueron despareciendo al ver que "no te puedes enganchar a una vida normal". Solo permanecieron "quienes estaban a tu lado, tu familia y tus amigos", añade.
Casi todos los pacientes coinciden en señalar que en nuestra sociedad el dolor está estigmatizado y que a veces se les tilda de 'quejicas' por expresar su situación. "He aprendido a no quejarme demasiado porque provoca rechazo en la sociedad", asegura Sandra.
"El dolor crónico precisa un abordaje biológico, por el propio dolor en sí, pero también psicológico y social", dice la responsable de Comunicación de la Sociedad Española del Dolor, María Madariaga, quien advierte que aún quedan "muchas barreras por derribar" para sensibilizar a toda la sociedad y conseguir que los pacientes mejoren su calidad de vida.
Las unidades del dolor en los hospitales públicos se han multiplicado en los últimos años, pero aún restan algunos pasos para lograr una atención integral que palíe los efectos devastadores que provoca este enemigo invisible al que se enfrenta uno de cada seis españoles.