Descuidarse a sí mismos para cuidar de un ser querido es el precio que muchas personas tienen que pagar por garantizar que un familiar en situación de dependencia pueda estar bien atendido, día y noche. No queda tiempo para el ocio, la alimentación empeora, escasean las horas de sueño y se cronifica un cansancio que, desde que irrumpió la pandemia, no ha hecho más que agudizarse.
En España hay más de 450.000 personas —la gran mayoría mujeres— dedicadas de manera oficial a estos cuidados no profesionales de un familiar dependiente, un dato al que habría que sumar, de conocerse, el número de cuidadores que desempeñan esa labor al margen de lo que reconoce el Sistema Nacional de Dependencia. Ahora, en un contexto sanitario y social tan difícil, cabe preguntarse quién cuida de todos los que cuidan.
“No cuida nadie”, responde sin dudar Ana Vázquez, una mujer en la que confluyen la condición de cuidadora y la de psicóloga especializada en tercera edad y enfermedades neurodegenerativas. Desde su consulta, ayuda diariamente a otras personas que, como ella, se encuentran sobrecargadas por lo que suponen los cuidados de un familiar en un momento tan complejo como el actual y, aunque trata de aplicar esos conocimientos a su propio caso, siente que su situación es difícil de sostener.
“Ahora mismo estoy en tratamiento por depresión. Hay días en los que hubiera necesitado que me ingresaran en el hospital, pero no me puedo permitir eso, porque no puedo dejar a mi madre sola. Muchos de los pacientes a los que atiendo están igual. Son ellos los que necesitan cuidados y reposo, pero saben que no tienen esa posibilidad”, explica en una conversación con RTVE.es.
Depresión, desgaste físico y desembolso económico
La madre de Ana tiene 74 años y alzhéimer en grado muy avanzado; es completamente dependiente y se pasa la mayor parte del día llorando, “en pánico absoluto”, porque sus delirios le hacen creer que alguien va a matarla.
Antes de la pandemia, la mujer vivía en una residencia de mayores, pero en abril, al ver cómo le estaban afectando las circunstancias sanitarias, su hija decidió llevársela durante un tiempo a casa hasta que se recuperara un poco. Regresó al centro en septiembre porque la situación laboral de Ana (profesional autónoma) no le permitía ni hacerse cargo de su madre las 24 horas ni pagar lo que cuesta la ayuda profesional, y al mes y medio no le quedó más opción que volver a recogerla. La anciana había adelgazado 11 kilos.
“He tenido que hipotecar mi casa para poder pagar a una chica que me ayude a cuidarla porque yo sola no puedo, y aun así es durísimo. No tengo vida personal porque el tiempo que no estoy trabajando estoy con ella. No tienes ni un minuto de respiro; estás preocupada por la economía y sin forma alguna para desconectar”, cuenta Ana, que “debería estar de baja”, según indicaciones de su médico, pero que ha decidido no cogerla porque supondría una reducción en sus ingresos que, en estos momentos, no puede asumir.
Las consecuencias, más allá de ser psicológicas y emocionales, también son físicas. Duerme “fatal” porque su madre se despierta continuamente e, incluso, ha dejado de alimentarse correctamente: “O no como o como un montón de guarrerías porque tengo ansiedad”, admite.
El impacto de los cuidados en su vida no dista mucho del que tienen en otras muchas personas que atiende en consulta: familiares de personas con problemas de salud mental, enfermos de ELA, de esclerósis múltiple o ancianos con daños cerebrales, entre otros, quienes también sufren dolores musculares por el sobresfuerzo que hacen a la hora de movilizarlos.
En el caso de Ana, su madre tiene concedido el grado máximo que establece el sistema de dependencia, pero la bonificación que percibe está dirigida a cubrir costes de la plaza en residencia, así que no recibe ninguna ayuda económica directa. Podría solicitar un “sueldo” como cuidadora de unos 300 euros, a cambio de renunciar a esa plaza, algo que descarta porque su objetivo es volver a llevar a su madre a la residencia, en cuanto mejore físicamente.
Cuidar, incluso, cuando estás enferma
La Fundación Pasqual Maragall, dedicada a la investigación sobre el Alzhéimer, ha realizado un estudio sobre el impacto de la pandemia en los cuidadores de personas que padecen esa enfermedad y alertan de que el 45 % percibe que su salud ha empeorado tanto física como mentalmente. El 57 % se ha sentido más triste; el 37 % ha tenido problemas para dormir y el 58 % ha experimentado un cambio de peso (el 41 %, un aumento).
Desde la Asociación Senda de Cuidados confirman que en otras situaciones de dependencia el desgaste es también "enorme" entre los familiares que asumen la función de cuidadores, y lamentan el hecho de que muchos de ellos no puedan pagar el coste que requieren los servicios profesionales, cuando, por su situación, no pueden dedicarse por completo a esa labor. La ayuda a domicilio que en muchos casos ofrece el sistema de dependencia o la que representan los centros de día, explica, solo cubren una pequeña parte de los cuidados.
“Son uno de los colectivos que están en mayor riesgo durante la pandemia“
“Tanto las cuidadoras profesionales como las no profesionales son uno de los colectivos que están en mayor riesgo durante la pandemia y nos consta que muchas cuidadoras han estado cuidando hasta cuando han estado enfermas. Han cuidado, descuidándose”, recalca María José Torres, miembro de esa asociación.
Cada situación de dependencia tiene detrás unas circunstancias concretas y estas son muy variables; hay familias que pueden repartir los cuidados entre varias personas, otras que no pueden hacerlo, pero sí cuentan con recursos para costear un trabajo profesional y digno, y otras que, directamente, no tienen posibilidad de atender ellos mismos a los dependientes ni encuentran alternativas factibles.
Esa gran diversidad de situaciones está recogida en el análisis titulado Atención a las familias que cuidan que promovió la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología en 2020 y que elaboraron conjuntamente el catedrático de Ciencias de la Salud de la Universidad Rey Juan Carlos Andrés Losada Baltar y la profesora Titular de la Facultad de Psicología de la Universidad Autónoma de Madrid María Márquez González.
“Debido a la exposicíon al deterioro progresivo de un familiar querido, la enorme carga de trabajo, supervisión, responsabilidad y otras cuestiones a las que están sometidas las personas que cuidan durante muchas horas al día, y durante mucho tiempo, muchas de ellas informan de elevados niveles de depresión, ansiedad, ira, ambivalencia, culpa, carga o soledad. Estos niveles están por encima de los encontrados en la población general no cuidadora y están asociados a problemas de salud física, incluido un peor funcionamiento inmune y problemas cardiovisasculares”, destaca esa publicación, que pone el foco en lo sucedido durante la pandemia.
Tensión en las relaciones familiares
El contexto sanitario hace aún más difícil compatibilizar la vida personal con los cuidados y esto también puede hacer que aumenten los roces en las familias que se reparten las tareas entre varios miembros, dicen los expertos.
En casa de Ángel, que vive con su madre, dependiente de 93 años, ocurre. La mayor carga de los cuidados recae sobre sus hermanas, que van a diario al domicilio familiar para realizar las tareas domésticas y asistir a la anciana, mientras que él, que sufre un trastorno mental que le obliga a tomar medicación, es quien pasa más horas "encerrado" en casa, acompañándola y prestándole atención continuada. Los choques entre hermanos cuando hay que organizar horarios son inevitables últimamente, dice, porque están todos muy cansados de la situación.
No obstante, lo que él lleva peor es constatar que está decayendo anímicamente y que sus problemas de salud se están viendo agravados. Las posibilidades para relacionarse con otras personas fuera de casa, dice, son escasas debido a las restricciones que impone su provincia, a los esfuerzos por proteger a su madre de los contagios y a la imposibilidad de que esta pueda quedarse sola en casa.
"Cada cinco minutos me pide algo, y yo hay días en los que no puedo más (...) Estuve ayer con la trabajadora social de salud mental y con mi psiquiatra y me dijeron que esto me va a afectar. Y también el psicólogo me insistió en que no puedo estar todo el día en casa con ella y que tengo que pensar más en mí. Me dijo que hay que cuidar al cuidador", cuenta Ángel.
El "sueldo" y el perfil de las cuidadoras familiares
El sistema de dependencia representa una ayuda significativa en algunos casos y absolutamente insuficiente en otros, en función de las necesidades de la persona atendida y de la situación familiar.
Un total de 450.517 personas rezan como cuidadores no profesionales de personas en situación de dependencia en España, según datos facilitados por la Asocación de Directoras y Gerentes en Servicios Sociales (ADYGSS). Del total, el 75 % son mujeres, algo que refleja con claridad en qué sexo recae la mayor parte del peso de los cuidados.
También relevantes son las estadísticas relacionadas con la edad —el 46 % tiene entre 50 y 66 años— y con el parentesco: en un mayor porcentaje son los hijos o hijas quienes cuidan (36 % de casos), seguidos por la madre (23,2 %), el cónyuge (19,7 %), hermanos (4,7 %) y el padre (3 %).
En cuanto a la cuantía que perciben del sistema de dependencia por realizar esos cuidados, la media en España es de de 138 euros para el Grado I; 242 euros para el Grado II y 335 euros para el Grado III.
"Hay dos cuestiones fundamentales que es la desigualdad, porque la mayoría de las cuidadoras son mujeres, y la precariedad económica en la que viven muchas de estas personas por lo poco que cobran", destaca el presidente de la Asocación de Directoras y Gerentes en Servicios Sociales, José Manuel Ramírez.
Por tres razones - ¿Por qué no se vacuna a los cuidadores de los dependientes? - Escuchar ahora
Además de incidir en la importancia de seguir reforzando el sistema de dependencia para que pueda dar cobertura a quienes aún siguen en el "limbo" o en las listas de espera, y suponer una verdadera ayuda para los familiares, Ramírez alerta de hay 133.679 personas cuidadoras no profesionales que “deberían ser vacunadas por estar cuidando a las personas con mayor dependencia” y que, sin embargo, han sido “excluidas” de los puestos preferentes en la campaña de vacunación contra la COVID-19.
Considera que es una decisión "injusta" que denota poco interés en proteger a un colectivo "muy castigado" por la pandemia del que dependen miles de personas vulnerables.
El "desbordamiento" repercute en las cuidadoras profesionales
Desde Senda de Cuidados advierten sobre cómo el “desbordamiento” de algunas familias y la lentitud o la ineficacia, en algunos casos, del sistema público de dependencia acaban repercutiendo también de forma indirecta en las condiciones laborales de las cuidadoras que sí se dedican a ello de manera profesional.
“Hay trabajadoras a las que han despedido de algunas casas estando enfermas, otras que han tenido que seguir cuidando pese a tener graves secuelas después de pasar la COVID y otras que hacen jornadas interminables porque estar confinada en la casa donde trabajas es estar trabajando las 24 horas”, alerta Torres.
En el Observatorio Jeanneth Beltrán, que vela por el cumplimiento de los derechos de las cuidadoras, se recogen casos “terribles” que reflejan la desprotección de este colectivo.
“Hay personas que tienen que recurrir a una ayuda por horas o a una interna cuando su economía no les permite pagar salarios justos a las trabajadoras. Ahora mismo lo que sucede es que hay un mercado libre salvaje y se ofrecen trabajos hasta de 500 euros para trabajar de interna, y hay mujeres que están tan desesperadas que lo están cogiendo”, lamenta Torres.