Uno de cada cinco pacientes con enfermedades raras tarda 10 años en recibir un diagnóstico de la patología que padece, lo que ocasiona, "en muchos casos", el agravamiento de su problema.
Así lo ha puesto de manifiesto la presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Rosa Sánchez, coincidiendo con la celebración este sabado del Día Mundial de estas patologías.
Sánchez ha urgido a los políticos a impulsar "un pacto de Estado" que aborde de forma "multidisciplinar" los problemas de los más de tres millones de españoles con patologías poco frecuentes.
Este "pacto de todos" por las enfermedades raras, en el que deben estar administraciones estatales y autonómicas, expertos y sociedad civil, debería crear centros y unidades de referencia que faciliten el diagnóstico y "definan una estrategia de atención terapéutica y psicológica" que ayude a estos pacientes en la esfera sanitaria, educativa, laboral y social, además de definir plazos y establecer presupuestos para su ejecución, ha afirmado Sánchez.
El coste de la enfermedad
Actualmente, una de cada tres familias con una enfermedad minoritaria en su seno dedica el 20% de sus ingresos anuales a cubrir los gastos de la patología, es decir, la misma cantidad que destinan muchos hogares al pago de la hipoteca.
Para hacer ver a la sociedad la importancia de estas enfermedades, Feder ha puesto en marcha una campaña de sensibilización que cuenta con la colaboración del futbolista Fernando Torres y del presentador Juan y Medio y que se desarrollará bajo el lema "Somos más de 3 millones y aún así estamos solos. Únete al pacto de todos por las enfermedades raras".
Y Medio y Torres animan a la población a visitar la web impulsada por Feder para este fin y adherirse dentro de ella al "pacto de todos" por las enfermedades raras. Todas las firmas se harán llegar posteriormente a las administraciones estatales y autonómicas competentes.
Aunque hoy se celebra el Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras, el acto principal organizado por Feder en torno a esta fecha será el próximo 10 de marzo en el Senado, donde se espera que acuda el ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria.